مرگ خاموش پروانه‌ای به خاطر تحریم
دبیر کمیسیون بهداشت و درمان می‌گوید: «امریکا ادعا می‌کند دارو و غذا تحریم نیست اما واردات دارو نیاز به ارز و تبادلات بانکی دارد. در غیر این صورت از چه طریقی به حساب شرکت‌های تولید کننده دارو وارد شود؟ این کار جز از طریق بانک امکان پذیر نیست».
این اظهارات بشیر خالقی در گفت‌و‌گو با خبرنگار «فراز» است درباره خبر فوت ۱۵ کودک مبتلا به «ای‌بی» به دلیل کمبود پانسمان میپلکس؛ خبری که دیروز توسط حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه «ای‌بی» منتشر شد. گلپایگانی گفته‌است که شرکت سوئدی تولیدکننده این پانسمان اعلام کرده که به دلیل تحریم نمی‌تواند این پانسمان را به ایران ارسال کند.
خالقی با اظهار بی‌اطلاعی از تعداد دقیق بیماران فوت شده می‌گوید: «اکنون کشور از نظر دارویی در وضعیت خوبی قرار دارد به وری که بسیاری از داروهای مصرفی موردنیازی که قبلا وارد می‌شد، امروزه تولید می‌شوند اما توان تولید بعضی داروها را نداریم که در بسیاری از کشورها هم همین است».
او با اشاره به این که مجلس سه و نیم میلیارد دلار برای دارو و تجهیزات با ارز ۴۵۰۰تومانی تخصیص داده‌است می‌گوید مجلس در زمینه تامین منابع مالی «کمک حال دولت» بوده‌است. خالقی می‌گوید: «زمانی که بانک مرکزی و وزیر کشور تحریم هستند دیگر نمی‌توان انتظاری برای دیگر چیزها داشت».
در این میان چندی پیش سیدحسین صفوی مدیر کل امور تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفته‌بود: «کمبودی در زمینه پانسمان بیماران «ای بی» وجود ندارد».
«ای‌بی» چیست
بیماری «ای بی» یا پروانه‌ای نوعی بیماری نادر پوستی است که به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری ژنتیکی به شکل تاول‌های پوستی که معمولا داخل‌شان پر از مایع است، بروز می‌یابد. این تاول‌ها که به آلوپسی مشهور هستند در موارد شدیدتر ممکن است در نواحلی داخلی بدن مانند دیواره روده‌ها یا دهان و تارهای صوتی، غشای مخاطی، یا دیواره داخلی مری نیز ایجاد شوند.
مبتلایان به بیماری پروانه‌ای با کوچک ترین اصطکاک یا تماس، پوستشان زخم می‌شود البته این بیماری مسری نیست.
بررسی‌های جهانی حاکی از این است از هر ۵۰ هزار تولد احتمال دارد که یک نفر به این بیماری مبتلا شود. آخرین آمار از مبتلایان به این بیماری مربوط به سال ۹۶ است که به گفته رئیس خانه بیماری «ای بی» حدود هزار نفر به بیماری پروانه‌ای مبتلایند.
در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران مانند بال‌های پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیش‌روی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود.
هنوز هیچ درمان قطعی برای بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیزیس بولوسا» یافت نشده‌است.
این تاول‌ها که حالت چسبندگی دارند را نباید به حال خود رها کرد، چراکه به تدریج می‌گسترند و به زخم‌های بزرگ‌تری تبدیل می‌شوند.
اثر تحریم
سیدمهدی موسوی‌زاده دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در این باره به «فراز» می‌گوید: «بیماران ای‌بی جزو بیماران نادر هستند و پانسمان‌ها مخصوص برای این افراد کمک‌کننده است که این پانسمان‌ها وارداتی بوده که تحریم‌ها در این موضوع اثرگذار هستند».
او ضمن اشاره به این که تحریم‌ها بر پزشکی اثر می‌گذارد و داروها و تجهیزات پزشکی که وارد می‌شوند دیگر کیفیت قبل را ندارند می‌گوید: «اجناس با کیفیت بالا از سد تحریم‌ها عبور نمی‌کنند و قیمت داروها که به دلیل تحریم‌ها افزایش پیدا کرده باعث محدودیت مصرف آن‌ها شده‌است».
او می‌گوید: «وضعیت فعلی باعث معدود شدن اعمال جراحی می‌شود مخصوصا عمل‌هایی که جنبه اورژانسی ندارند. بعضی اوقات پزشکان هم تمایلی به انجام آن‌ها ندارد چراکه در جراحی‌های اورژانسی نیز مشکلاتی وجود دارد.»
دیده‌بان حقوق بشر به‌تازگی گزارشی با عنوان «فشار حداکثری تحریم‌های اقتصادی ایالات متحده به حق ایرانیان برای سلامت آسیب میزند» منتشر کرده‌است.
این گزارش به مساله دارو در ایران اشاره می‌کند و احتیاط برخی بانک‌ها و شرکت‌ها در زمینه تحریم‌های امریکا را از عوامل وجود معضل دارویی برای برخی بیماران در ایران عنوان می‌کند. با وجودی که دولت آمریکا معافیت‌هایی برای واردات بشردوستانه در رژیم تحریمی علیه ایران منظور کرده، این معافیت‌ها نتوانسته از ترس شرکت‌ها و بانک‌های آمریکایی و اروپایی برای تأمین مالی دارو و کالاهای بشردوستانه برای ایران بکاهد و نتیجه آن نادیده گرفتن حق ایرانیان برای سلامتی بوده است.
به نوشته گزارش تازه سازمان دیده‌بان حقوق بشر، بیشترین «آسیب تحریم‌ها» متوجه ایرانیان مبتلا به بیماری‌های نادر یا کسانی شده‌است که نیاز به درمان‌های تخصصی دارند و اکنون دیگر قادر به تهیه داروهای مورد نیاز خود نیستند.
بنا بر آمار «سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران»، ۹۶ درصد از داروهای مورد نیاز مردم ایران در داخل ایران خود تولید می‌شود اما بیش از نیمی از مواد اولیه برای ساخت این داروها از خارج وارد می‌شود و تامین مالی برای واردات با دشواری مواجه شده است.