۲ هزار میلیارد هزینه با لغو غربالگری

لغو مشاوره‌ ژنتیک و غربالگری زنان باردار موضوعی است که ذیل عنوان طرح جوان‌سازی جمعیت در دستور کار مجلس یازدهم قرار گرفته. طرحی که آمده تا هدفش را به هر شکلی که شده، حتی به قیمت تولد افراد دارای معلولیت دنبال کند. انتقادها به این طرح و مواد آن اما بسیار زیاد بوده و به تازگی شورای نگهبان هم آن را رد کرده و به مجلس بازگردانده است. یکی از برجسته‌ترین انتقادها به طرح مجلس پیامدهای مالی هزینه‌های تحمیلی ناشی از اجرای آن است. تاحدی که به گفته معاون پیشگیری سازمان بهزیستی در صورت لغو غربالگری این هزینه‌ها می‌تواند تا ۲ هزار و ۱۰۰ میلیارد هم بالا برود. «فاطمه رضوان مدنی» در این زمینه به «فراز»‌ می‌گوید: «اگر ۷ هزار جنین معلولی که از سال ۹۲ تاکنون شناسایی و سقط‌درمانی شدند را نادیده می‌گرفتیم، اکنون سازمان باید ۲ هزار و ۱۰۰ میلیارد میلیارد تومان برای آن‌ها هزینه می‌کرد. این رقم با توجه به ۱۲ میلیون تومان، متوسط مقرری سالانه‌ای که توسط بهزیستی پرداخت می‌شود و با توجه به امید به زندگی این افراد که برابر ۲۵ سال است، برآورد شده. سازمان بهزیستی در طول این مدت برای پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک با هزینه کردن ۱۴۴ میلیارد تومان از سال ۹۲ توانسته مبلغ یک هزار و ۹۵۶ میلیارد تومان صرفه جویی کند. البته ناگفته پیداست که نباید از هزینه ‌های آموزشی با کاهش ورودی‌های استثنایی آموزش و پرورش، هزینه های درمانی، عاطفی و اجتماعی مثل ازدواج و اشتغال آن‌ها چشم‌پوشی کرد. مجلس نیز در حالی از این هزینه‌ها غافل شده که حتی وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و کمیسیون بهداشت مجلس را در جریان نگذاشته است.

کاهش فرزند‌آوری با توقف مشاوره ژنتیک

اما عوارض طرح مذکور تنها به هزینه‌های اقتصادی خلاصه نمی‌شود. توقف مشاوره ژنتیک می‌تواند روند کاهشی فرزند‌آوری را تشدید کند. موردی که رضوان مدنی در توضیح آن می‌گوید: «تولد هر نوزاد معلول و به تبع آن ایجاد تنش‌های روحی و روانی، زن و شوهر را از فرزندآوری مجدد می‌ترساند. از سویی افرادی که در سن بالا ازدواج می‌کنند با مشاوره‌های ژنتیک و غربالگری است که با اطمینان اقدام به فرزندآوری می‌کنند. این مورد برای والدینی که در خانواده سابقه مشکلات ژنیتیکی نیز دارند صدق می‌کند».

بر اساس آمارهای سازمان بهزیستی اجرای این طرح در طول سال‌های گذشته سبب شده ۷ هزار خانواده‌ای که قبلا جنین مبتلایشان مجوز سقط قانونی گرفته، با اطمینان بیشتری اقدام به فرزندآوری مجدد کنند. به علاوه انجام مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از اقدام به بارداری می تواند اطلاعات بهداشتی و سلامتی جامعی در اختیار زوجین بگذارد تا آن‌ها بتوانند به صورت آگاهانه از ازدواج‌هایی که احتمال تولد فرزند دچار بیماری های ژنتیکی در آن‌ها بالا است، پیشگیری کنند. جلوگیری از سقط‌های غیرقانونی که خطرات جانی زیادی برای مادر دارد نیز با استفاده از مشاوره ژنتیک امکان‌پذیر شده است.

درمان بیماری‌های ژنتیکی سرانه سلامت را از بین می‌برد

فاطمه رضوان مدنی، معاون پیشگیری سازمان بهزیستی کشور همچنین بر هزینه‌های فرسایشی درمان بیماری‌های ژنتیکی تاکید می‌کند و می‌افزاید: «در کشورهایی که امکانات مالی و زیرساخت های پزشکی لازم را نداشته باشند بیش از 80 درصد این بیماری ها منجر به معلولیت کشنده در زمان طفولیت و یا معلولیت شدید در تمام طول عمر می شوند. این بیماری‌ها به دلیل ماهیت پیچیده و ایجاد عوارض بلند مدت، منجر به افزایش مستمر مراجعات بیمارستانی و مطالبه گسترده و مستمر خدمات درمانی می شود».

این در حالی است که به گفته او ماهیت این روند درمانی صرفا تسکینی، نگهدارنده و موقتی است و غالب این بیماری‌ها، موجب عدم رضایتمندی (پایدار) در بیمار و تیم پزشکی و نهایتا استیصال خدمت گیرنده و خدمت دهنده می‌شود. به همین دلیل در حال حاضر نظام سلامت، صدها برابر هزینه درمان برنامه ریزی شده مؤثر توام با پیشگیری را صرف درمان غیر مؤثر و علامتی معلولیت‌های ناشی از این بیماری‌ها می‌کند. این رویه علی رغم هزینه بسیار، تأثیر مورد انتظار را ندارد. به همین دلیل در کشورهایی که برنامه متناسب وجود ندارد، هزینه‌های درمان بیماری‌های ارثی ژنتیکی بخش قابل توجه سرانه سلامت را از بین می‌برد و سهمی در بهبود شاخص‌ها نیز ندارد.

حال باید دید که با وجود انتقادهای گسترده در سطح جامعه و اعتراض متخصصان و مسئولان مرتبط با این حوزه، طرح چه سرانجامی خواهد داشت. طرحی که به گفته عباسعلی کدخدایی سخنگوی شورای نگهبان «ایرادات و ابهامات متعددی» دارد.