چشم‌هایش: چه می‌دانی رنج چیست...

پنجشنبه، غروب ۱۵ آبان بود. آیین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت تهران و به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانه‌ای (EB)، برگزار شد. میهمانان این مراسم خانواده‌های پروانه‌ای بودند؛ از کودکان و خرد سالان دختر و پسر تا نوجوان و بزرگسال.

بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را شکننده می‌کند چنانکه با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. به کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند کودکان پروانه‌ای می‌گویند چراکه پوستشان مانند پر پروانه، شکننده می‌شود.

اکثر گونه‌های بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل می‌شود و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کنند. در برخی، علائم ممکن است تا دوران بلوغ ظاهر نشود. برخی گونه‌های شدید آن در شکل چسبیدگی اعضای داخلی بدن نیز رخ می‌دهد مانند دستگاه گوارش، معده و حتی گلو؛ آنچنان که حتی آب هم از گلو بیمار پایین نمی‌رود.

تاکنون بیماری پروانه‌ای درمانی نداشته و هدف از اقدامات درمانی، بهبود زخم‌ها و پیشگیری از ایجاد زخم‌های جدید است. اشکال خفیف بیماری پروانه‌ای ممکن است با گذشت زمان بهتر شود.

حدود ۱۳۰۰ بیمار‌ ای‌بی در کشور شناسایی شده که تقریبا تمام بیماران‌ ای‌بی کشور را دربر می‌گیرد. این بیماران تحت حمایت «خانه‌ ای‌‌بی» قرار دارند و حمایت‌های مادی و معنوی از این موسسه مردمی دریافت می‌کنند.

«خانه ‌ای‌‌بی» موسسه‌ای مردم‌نهاد است که توسط حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی سال ۱۳۹۶ تاسیس شده است.

او به واسطه ابتلاء نوه‌ء دختری خود با این بیماری آشنا و درگیر بوده و همین موجب تاسیس خانه‌ ای‌‌بی و تلاش در راستای شناسایی و کمک به این بیماران شده است.

هزینه‌های این موسسه با کمک‌های مردمی داخلی و خارجی تامین می‌شود.

بر اساس اطلاعات جمع‌آوری شده از مسئولان خانه‌ ای‌بی و برخی از بیماران حاضر در این مراسم، بیماران‌ ای‌بی در کم‌ترین حالت، میانگین ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه درمان دارند.

یک پدر درباره فرزندش که در این مراسم حاضر شده می‌گوید: «بیماری احسان من چندان شدید نیست، اما حدود ۳۶ میلیون تومان این ماه هزینه داشته است.» او می‌گوید خانه‌ای بی این هزینه‌ها را به او پرداخت کرده. چند خانواده دیگر نیز از حمایت‌های خانه‌ ای‌بی ابراز رضایت دارند و برخی ابراز نیاز به حمایت‌های بیشتر.

پدری هم می‌گوید: شُکر، می‌تواند بیشتر باشد، ماجرا اینها نیست، رنجی‌ست که بچه می‌کشد؛ نمی‌تواند یک شب راحت بخوابد.

بخش مهمی از نیاز‌های این بیماران هم به پانسمان‌های خاص مربوط می‌شود که بخشی از این پانسمان‌ها از منابع اهدایی یونیسف آلمان تامین می‌شود، اما برای دوره‌های بیماران کافی نیست. گفت‌و‌گو با برخی از بیماران و خانواده‌ء کودکان درگیر این بیماری نیز از کمبود برخی پانسمان‌ها حکایت دارد.

اثرگذاری تحریم‌ها نیز بر کمبود این پانسمان‌ها همچنان پابرجاست.

مسئولان خانه‌ ای‌‌بی می‌گویند؛ علاوه بر تحریم‌های خارجی، تحریم‌های داخلی نیز بر مشکلات این بیماران اثرگذار بوده است.

منظور آنها از تحریم‌های داخلی «امکانات و منابعی است که در داخل کشور وجود دارد، اما به دلایل نامعلوم از آنان دریغ می‌شود».

مراسم پس از ورود میهمانان ویژه آغاز شد. سرود ملی خوانده شد. مستند ۸۴ دقیقه‌ای «پرواز پروانه‌ها» پخش شد و بعد چند سخنرانی، و بعد پایان مراسم و دعوت به سالن پذیرایی با میز‌های چیده از خوراکی‌ها برای میهمانان یعنی بیماران پروانه‌ای و خانواده هایشان. هرچند خیلی‌هاشان نه برای خوردن از خوراکی‌ها و نه برای تشویق مستندساز و سخنران و نه سلفی گرفتن و این چیز‌ها دستی نداشتند.

مستند روایت دو برادر و خواهر مبتلا به بیماری‌ای‌بی بود که علی‌رغم بیماری توانسته بودند به مدارج عالی علمی دست پیدا کنند؛ محمدمهدی و زهرا پرویزی. روایت دو بیمار ای‌بی و رنج و صبر پدر و مادر. مستند، روایت موفقیت علی‌رغم دشواری‌ها بود اما با اشتباهی رایج در ارائه تعریفی خاص از موفقیت.

نگاه پدران و مادران و کودکان حاضر در مراسم که برخی بدون دست و بدون پا و با صورت‌هایی زخمی روی ویلچر نشسته بودند و بسیاری‌شان از راه‌های دور آمده بودند، روایت دیگری از زندگی و شاید موفقیت داشت. دیروز در چشم‌های کودکی که پرهای پروانه‌ایش ریخته بود، نگاه نافذی دیده می‌شد که گویی می‌پرسید: چه می‌دانی رنج چیست... .

در آیین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها» هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌ ای‌بی، خواستار حمایت دولت و نهاد‌های مسئول شد. او گفت: «تا امروز هیچ بودجه دولتی به خانه‌ ای‌بی اختصاص داده نشده و همه کمک‌ها از مردم بوده است.»

در این مراسم سید عباس صالحی، وزیر ارشاد نیز سخنرانی کرد. اسماعیل بقایی، سخنگوی وزارت خارجه و برخی نمایندگان اقلیت‌های دینی نیز در آن حضور داشتند.