تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
ارسال نظر
در گفت‌وگوی فراز با دو نماینده مجلس بررسی شد:
چرا مجلس با طرح تفکیک وزارت راه و شهرسازی مخالفت کرد؟
- تازه‌ها
- پربازدیدها
هر دقیقه برنامه‌های صداوسیما چقدر از جیب مردم آب می‌خورد؟
ماجرای زمین فوتبال کنار پایگاه‌های موشکی چیست؟
واکنش بازار به کاهش تعرفه واردات خودرو
افشاگری نویسنده کتاب زندگی‌نامه «محمد بن سلمان» از عقب‌نشینی ولیعهد سعودی از یک تصمیم مهم
میرباقری: مردم در طول جنگ ۱۲ روزه، احساس امنیت روانی داشتند
لایحه ۱۱ماده‌ای دولت را چرا به کاپیتولاسیون به نفع اتباع بیگانه تبدیل کردید؟
نیروهای پدافند با چشمان باز از آسمان کشور حراست می‌کنند
طرح تروریستی «بزرگ» در مصر خنثی شد
افزایش ظرفیت مجاز جابه‌جایی مسافر در اتوبوس‌های شهری برای اربعین
پیشنهاد ژنرال آلمانی به اوکراین برای حمله به فرودگاه‌ها و کارخانجات تسلیحاتی در عمق روسیه
قیمت طلای جهانی؛ دوشنبه ۳۰ تیر ۱۴۰۴
ادارات این استان در روزهای سه‌شنبه و چهارشنبه تعطیل شد
رئیس ستاد ارتش اسرائیل: با حماس به توافق و تفاهم می‌رسیم
کشف لاشه یک قلاده خرس قهوه‌ای در ارتفاعات ترگور ارومیه +عکس
روایت دانشجویان از آنچه در علوم تحقیقات گذشت
از رشت تا علوم و تحقیقات | ویدیوهای عجیبی که این روزها منتشر می‌شوند
زنوزی کیست و چگونه ثروتمند شد؟!
فرسودگی و خرابی قطارهای مترو/ عضو شورای شهر: ما هم نگرانیم
کوچک‌زاده دست‌کم در ۶ سال اخیر، حتی یک‌ریال مالیات هم نداده است!
ویدیو: بمب‌های سنگرشکن چگونه عمل می‌کنند؟
قیصر چگونه قیصر شد: داستان آفرینش یک اسطوره
میهن: بستنی سه‌بعدی و حاشیه‌های تمام‌نشدنی
لولیتا بخوان و به ایران حمله کن!
تجاوز سربازان اسراییلی به زنان در بیمارستان الشفا
یک بزم کوچک در اسپیناس پالاس...
کشته شدن ۳۰۰ مهاجر افغانی: جعل خبر یا واقعیت؟
خاتمی: آگاهانه و صادقانه رأی ندادم تا به هیچکس دروغ نگفته باشم
اینفوگرافیک؛ ۲۱ جنجال قالیباف در ۱۸ سال
گفت‌وگوی فراز با مشاور سازمان محیط زیست
انتقال آب در بلندمدت اصفهان را می‌کُشد!
لایحه سازمان ملی مهاجرت اصل هشتاد و پنجی شد
گام خطرناک مجلس در مورد اتباغ افغانی
جشنی برای کودکان کار
من مرد خونه‌ام!
جزیره به روایت یکی از قدیمی‌ترین ساکنانش