تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
ارسال نظر
هشدار!
فروش خاک کشور قانونی می‌شود!
در گفت‌وگوی فراز با دو نماینده مجلس بررسی شد:
چرا مجلس با طرح تفکیک وزارت راه و شهرسازی مخالفت کرد؟
- تازه‌ها
- پربازدیدها
توصیه ابطحی به فرزانه صادق پس از حواشی فرودگاه اردبیل: به خانم وزیر توصیه دارم از خویشاوندسالاری، باج‌دهی به مخالفان سیاسی و افتادن در مناقشات غیرکاری پرهیز کند | آیه‌ی «وَمِن شَرِّ حَاسِدٍ إِذَا حَسَدَ» را هم بیشتر بخوانید
فیروزه‌های ایرانی چگونه به جواهرات سلطنتی اروپا رسیدند؟
کشف چهره سرباز فراموش‌شده از سال ۱۸۲۱ میلادی +عکس
راه انداختن جنگ هسته‌ای با «سوت‌زدن» پای تلفن!
اسرائیل از کانادا خواست تعهد برای بازداشت نتانیاهو را لغو کند
معضل مسکن ملی در فارس با پیمانکاری «سکاف»: بلاتکلیفی ۲۰ هزار خانواده و میلیاردها تومان گمشده
ترامپ: متحدان ما در خاورمیانه آماده ورود «سنگین» به غزه «برخورد با حماس» هستند
قد ایرانی تا کجا پیش می‌رود؟ | زنان از مردان پیشی گرفتند
شکاف میان تعرفه‌های رسمی و واقعیت اقتصادی، ۱۲ میلیون زیرمیزی برای زایمان!
مافیای زعفران کیست؟!
رئیس بانک مرکزی: شرکت‌های زیرمجموعه بانک‌ها اقساطی فروخته می‌شوند
تشکری‌هاشمی در واکنش به اختلال امروز در خط ۵ مترو تهران – کرج: سالهاست تأکید کرده‌ایم که باید نسبت به رفع مشکلات برق بالاسری و اورهال واگن‌های خط پنج مترو تهران اقدام شود | ما از مدیریت شهری و شخص آقای زاکانی در این زمینه گله‌مندیم؛ نمی‌شود با وقت مردم بازی کرد
نماینده ویژه پوتین با علی لاریجانی دیدار کرد +عکس
هاآرتص: شاید نتانیاهو به ترامپ احساس حسادت می‌کند
روایت دانشجویان از آنچه در علوم تحقیقات گذشت
از رشت تا علوم و تحقیقات | ویدیوهای عجیبی که این روزها منتشر می‌شوند
زنوزی کیست و چگونه ثروتمند شد؟!
فرسودگی و خرابی قطارهای مترو/ عضو شورای شهر: ما هم نگرانیم
ویدیو: بمب‌های سنگرشکن چگونه عمل می‌کنند؟
کوچک‌زاده دست‌کم در ۶ سال اخیر، حتی یک‌ریال مالیات هم نداده است!
میهن: بستنی سه‌بعدی و حاشیه‌های تمام‌نشدنی
قیصر چگونه قیصر شد: داستان آفرینش یک اسطوره
لولیتا بخوان و به ایران حمله کن!
تجاوز سربازان اسراییلی به زنان در بیمارستان الشفا
کشته شدن ۳۰۰ مهاجر افغانی: جعل خبر یا واقعیت؟
یک بزم کوچک در اسپیناس پالاس...
اینفوگرافیک؛ ۲۱ جنجال قالیباف در ۱۸ سال
خاتمی: آگاهانه و صادقانه رأی ندادم تا به هیچکس دروغ نگفته باشم
بررسی ادعای یک نماینده مجلس
