تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
ارسال نظر
در گفت‌وگوی فراز با دو نماینده مجلس بررسی شد:
چرا مجلس با طرح تفکیک وزارت راه و شهرسازی مخالفت کرد؟
- تازه‌ها
- پربازدیدها
رئیس هیئت مدیره بانک اقتصادنوین: همه ما باید به اندازه سهم خود، در قبال تحقق برنامه‌های بانک مسئولیت پذیر باشیم
راه‌انداری مجدد پروازهای باکو-تهران، پس از چندین سال وقفه
محمد فاضلی درباره فعال‌شدن مکانیسم ماشه: وظیفه سیاست‌مدار ایرانی یافتن راه‌حل است؛ نه مرثیه‌سرایی یا لاف زدن درباره بی‌اثر بودن!
قرارداد نجومی اسرائیل با گوگل با چه هدفی انجام شد؟
حزب‌الله در حال بررسی همه گزینه‌های مناسب درباره طرح خلع سلاح مقاومت
قطعنامه پیشنهادی ایران در کنفرانس عمومی آژانس ارائه می‌شود
جانشین بیرانوند در تراکتور بالاخره مشخص شد؟
اولین تابستان بدون گشت ارشاد چگونه گذشت؟
بایدن تحت عمل جراحی سرطان پوست قرار گرفت
استرداد ۱۳ اثر باستانی از ایتالیا به ایران +تصاویر
توصیه محمد مهاجری به وزیر ارشاد: برگزاری کنسرت شجریان که خار چشم سلطنت‌طلب‌ها بود، از معاون هنری وزیر ارشاد بر نمی‌آمد
عراقچی: هیستری غرب درباره گسترش تسلیحات هسته‌ای در منطقه ما، کاملا تصنعی است
بیانیه سازمان جهانی بهداشت درباره خروج یک بیماری از وضعیت اضطراری
مهراب قاسم‌خانی: بدون آنکه بدانیم چرا، «شب‌های برره» تمام شد
روایت دانشجویان از آنچه در علوم تحقیقات گذشت
از رشت تا علوم و تحقیقات | ویدیوهای عجیبی که این روزها منتشر می‌شوند
زنوزی کیست و چگونه ثروتمند شد؟!
فرسودگی و خرابی قطارهای مترو/ عضو شورای شهر: ما هم نگرانیم
ویدیو: بمب‌های سنگرشکن چگونه عمل می‌کنند؟
کوچک‌زاده دست‌کم در ۶ سال اخیر، حتی یک‌ریال مالیات هم نداده است!
قیصر چگونه قیصر شد: داستان آفرینش یک اسطوره
میهن: بستنی سه‌بعدی و حاشیه‌های تمام‌نشدنی
لولیتا بخوان و به ایران حمله کن!
تجاوز سربازان اسراییلی به زنان در بیمارستان الشفا
کشته شدن ۳۰۰ مهاجر افغانی: جعل خبر یا واقعیت؟
یک بزم کوچک در اسپیناس پالاس...
اینفوگرافیک؛ ۲۱ جنجال قالیباف در ۱۸ سال
خاتمی: آگاهانه و صادقانه رأی ندادم تا به هیچکس دروغ نگفته باشم
پژوهش جدید مایکروسافت:
