بیماران SMA

شنبه ۱۵ شهريور ۱۴۰۴ 06 September 2025
بیماران SMA
گفت‌وگوی فراز با رامک حیدری مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!
کد خبر: ۶۷۶۹۶    تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۷
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
کد خبر: ۴۸۸۸۷    تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۰
پربازدیدترین ویدیوها
  • تازه‌ها
  • پربازدیدها

رئیس هیئت مدیره بانک اقتصادنوین: همه ما باید به اندازه سهم خود، در قبال تحقق برنامه‌های بانک مسئولیت پذیر باشیم

ترامپ وزارت «دفاع» آمریکا را به وزارت «جنگ» تغییر نام داد

هشدار مادورو به ترامپ: اگر به ونزوئلا تعرض شود پاسخ مسلحانه خواهیم داد

حسن روحانی ۲۵ هزار نسخه کتابش را به کتابخانه ملی اهدا کرد

نتانیاهو ۵ شرط را برای پایان جنگ غزه اعلام کرد

قوه قضائیه: حکم اعدام مهران بهرامیان اجرا شد

رکورد جدید نقدینگی در راه است؛ ۱۴ هزار هزار میلیارد تومان تا پایان سال!

راه‌انداری مجدد پروازهای باکو-تهران، پس از چندین سال وقفه

محمد فاضلی درباره فعال‌شدن مکانیسم ماشه: وظیفه سیاست‌مدار ایرانی یافتن راه‌حل است؛ نه مرثیه‌سرایی یا لاف زدن درباره بی‌اثر بودن!

قرارداد نجومی اسرائیل با گوگل با چه هدفی انجام شد؟

حزب‌الله در حال بررسی همه گزینه‌های مناسب درباره طرح خلع سلاح مقاومت

قطعنامه پیشنهادی ایران در کنفرانس عمومی آژانس ارائه می‌شود

جانشین بیرانوند در تراکتور بالاخره مشخص شد؟

اولین تابستان بدون گشت ارشاد چگونه گذشت؟

پیشنهاد سردبیر
زندگی