پرواز بدون بال

در این نمایشگاه جمع کوچکی از بیماران پروانه‌ای دور هم جمع شده بودند. بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را شکننده می‌کند چنانکه با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. به کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند کودکان پروانه‌ای می‌گویند چراکه پوستشان مانند پر پروانه، شکننده می‌شود.

اکثر گونه‌های بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل می‌شود و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کنند. در برخی، علائم ممکن است تا دوران بلوغ ظاهر نشود. برخی گونه‌های شدید آن در شکل چسبیدگی اعضای داخلی بدن نیز رخ می‌دهد مانند دستگاه گوارش، معده و حتی گلو؛ آنچنان که حتی آب هم از گلو بیمار پایین نمی‌رود.

تاکنون بیماری پروانه‌ای درمانی نداشته و هدف از اقدامات درمانی، بهبود زخم‌ها و پیشگیری از ایجاد زخم‌های جدید است. اشکال خفیف بیماری پروانه‌ای ممکن است با گذشت زمان بهتر شود.

حدود ۱۳۰۰ بیمار‌ای‌بی در کشور شناسایی شده که تقریبا تمام بیماران‌ای‌بی کشور را دربر می‌گیرد. این بیماران تحت حمایت «خانه‌ای بی» قرار دارند و حمایت‌های مادی و معنوی از این موسسه مردمی دریافت می‌کنند.

«خانه‌ای بی» موسسه‌ای مردم‌نهاد است که توسط حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی سال ۱۳۹۶ تاسیس شده است.

هزینه‌های این موسسه با کمک‌های مردمی داخلی و خارجی تامین می‌شود.

این نمایشگاه به مدت سه روز تا چهارشنبه ۳۱ تیر ماه ادامه دارد.