بحران آلزایمر در ایران؛ ۱.۵ میلیون بیمار، هزینه‌های سرسام‌آور و بی‌توجهی مسئولین

آلزایمر؛ معضلی که سایه سنگین خود را بر جامعه ایرانی انداخته است

یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران آلزایمر در ایران، دشواری در تشخیص زودهنگام بیماری است. علائم اولیه آلزایمر مانند فراموشی‌های جزئی، مشکلات تمرکز و تغییرات خلقی، اغلب با علائم طبیعی پیری اشتباه گرفته می‌شوند. کمبود متخصصان مغز و اعصاب و مراکز تشخیصی مجهز در بسیاری از مناطق کشور، دسترسی بیماران به تشخیص دقیق را با مشکل مواجه کرده است. هزینه بالای آزمایش‌های تشخیصی و پوشش ناقص بیمه‌ای نیز بسیاری از بیماران را از انجام این آزمایش‌ها باز می‌دارد. در نتیجه، بسیاری از بیماران آلزایمر در ایران دیر تشخیص داده می‌شوند و فرصت طلایی برای درمان و مدیریت بیماری از دست می‌رود.
معصومه صالحی، مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران در گفتگو با خبرنگار اجتماعی رکنا گفت:یک میلیون  و ۵۰۰ بیمار آلزایمری در ایران وجود دارد، در سال گذشته‌هم ۴۰۰نفر با اختلال شناختی خفیف یا پری الزایمر شناسایی شدند.
معصومه صالحی، با اشاره به زوایای پنهان این بیماری به قدمت تحقیقات در زمینه آلزایمر در جهان و ایران، بر اهمیت تشخیص زودهنگام این بیماری تاکید کرد و گفت: «حدود ۱۰۰ سال است که در جهان روی بیماری آلزایمر کار می‌شود و در ایران ۲۳ سال است که تحقیقات جدی در این زمینه انجام شده است. مهم‌ترین علامت اولیه، اختلال در حافظه کوتاه‌مدت است، اما ۱۲ علامت وجود دارد که نشان‌دهنده این بیماری هستند.»
صالحی با تشریح مراحل مختلف بیماری، بر اهمیت آگاهی‌رسانی تاکید کرد. «آلزایمر یک بیماری تدریجی است و ممکن است سال‌ها طول بکشد تا به مرحله نهایی برسد. در مراحل اولیه، فرد ممکن است فراموشی‌های جزئی داشته باشد، اما در مراحل پیشرفته‌تر، حافظه بلندمدت نیز دچار اختلال می‌شود.»
او با اشاره به فعالیت‌های انجمن آلزایمر ایران در زمینه آموزش و آگاهی‌رسانی، گفت: «ما در سرتاسر کشور، از مدارس گرفته تا ادارات و خانه‌های سلامت، برنامه‌های آموزشی برگزار می‌کنیم. حتی به کودکان دبستانی آموزش می‌دهیم تا بتوانند علائم اولیه بیماری را شناسایی کنند.»
صالحی به یک مطالعه مهم اشاره کرد که نتایج آن در سطح جهانی مورد توجه قرار گرفته است. «ما یک مطالعه تحقیقاتی در زمینه آموزش کودکان در مورد آلزایمر انجام دادیم که نتایج آن در دنیا به عنوان مدل انتخاب شده است. این مطالعه نشان می‌دهد که آموزش کودکان می‌تواند به پیشگیری از بروز مشکلات روانی در خانواده‌هایی که یکی از اعضای آن مبتلا به آلزایمر است، کمک کند.»

پنهان‌کاری؛ بزرگ‌ترین دشمن تشخیص زودهنگام آلزایمر

مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران، در بخشی از صحبت‌های خود به دو مورد از چالش‌های اساسی در تشخیص زودهنگام این بیماری اشاره می‌کند: «پنهان‌کاری بیمار و بی‌توجهی خانواده‌ها».
اومعتقد است که بسیاری از خانواده‌ها به دلایل مختلفی از جمله ترس از پذیرش بیماری، نگرانی از آینده، یا تاب نیاوردن بار مسئولیت مراقبت، ترجیح می‌دهند بیماری را نادیده بگیرند یا دیرتر به پزشک مراجعه کنند. این تأخیر در تشخیص، نه تنها کیفیت زندگی بیمار را کاهش می‌دهد، بلکه هزینه‌های درمان را نیز به شدت افزایش می‌دهد.
باری که بر دوش خانواده‌ها سنگینی می‌کند
بیماران آلزایمر در کشاکش یک بحران جدی قرار دارند. هزینه‌های سرسام‌آور درمان و مراقبت از این بیماران، خانواده‌ها را به مرز ورشکستگی کشانده است. در این شرایط، پوشش بیمه‌ای مناسب، تنها امید بیماران و خانواده‌هایشان است. انتظار می‌رود که بیمه‌ها، به ویژه بیمه سلامت، با جدیت بیشتری به این موضوع ورود کرده و خدمات مورد نیاز بیماران آلزایمر را تحت پوشش کامل قرار دهند. این یک مطالبه جدی بیماران و خانواده‌های آنهاست.
صالحی با تأکید بر هزینه‌های سرسام‌آور بیماری آلزایمر، می‌گوید: «آلزایمر یک بیماری پرهزینه است که می‌تواند خانواده‌ها را به ورطه نابودی اقتصادی بکشاند.» به گفته وی، «حتی در مراحل اولیه بیماری، هزینه‌های ماهانه مراقبت از بیمار به حدود ۱۰ میلیون تومان می‌رسد و با پیشرفت بیماری، این هزینه‌ها به شدت افزایش می‌یابد. در مراحل پایانی بیماری، هزینه‌های مراقبت شبانه‌روزی به تنهایی به ۳۰ میلیون تومان در ماه می‌رسد.»
علاوه بر هزینه‌های مستقیم درمان و مراقبت، بیماری آلزایمر هزینه‌های پنهان دیگری نیز دارد. یکی از این هزینه‌ها، از دست رفتن شغل مراقب اصلی بیمار است. فردی که وظیفه مراقبت از بیمار آلزایمری را بر عهده دارد، معمولاً مجبور است از کار خود دست بکشد و این امر می‌تواند عواقب اقتصادی و روانی شدیدی برای وی داشته باشد.

مدیرعامل انجمن آلزایمر در توصیف سختی‌های مراقبت از بیماران آلزایمری می‌گوید: «مراقب یک بیمار آلزایمری، علاوه بر مشکلات اقتصادی، با چالش‌های روانی و جسمی زیادی نیز روبرو است. افسردگی، اضطراب و فرسودگی جسمی از جمله مشکلاتی است که بسیاری از مراقبان با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.»

بودجه‌ای که خاک می‌خورد و بیماران رها شده‌اند

معصومه صالحی، به یکی از مهم‌ترین چالش‌های پیش روی بیماران آلزایمری در کشور پرداخته است: کمبود بودجه و حمایت دولتی.
صالحی با اشاره به یک سند جامع که برای مقابله با آلزایمر تدوین شده، از عدم اجرایی شدن آن به شدت انتقاد می‌کند. وی در رابطه با چالش درمان بیماران آلزایمری توضیح می‌دهد: «عدم اجرای سند ملی مقابله با آلزایمر یکی از مشکلات است. این سند که حاصل تلاش متخصصان و کارشناسان حوزه سلامت بوده، پس از طی مراحل طولانی و پیچیده، نتوانسته به مرحله اجرا برسد.»
معصومه صالحی توضیح می‌دهد که این سند پس از تایید و امضای وزیر بهداشت وقت جناب آقای دکتر نمکی، به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ارسال شده است. با این حال، از آن زمان تاکنون هیچ اقدام عملی برای اجرای آن صورت نگرفته است و این سند ارزشمند عملاً در بایگانی‌ها خاک می‌خورد.
اهمیت این سند در آن است که با اجرای آن می‌توان به تشخیص زودهنگام بیماری آلزایمر در بسیاری از بیماران دست یافت. تشخیص زودهنگام، به معنای شروع زودتر درمان و مراقبت از بیمار است و می‌تواند به طور قابل توجهی روند پیشرفت بیماری را کند کرده و کیفیت زندگی بیمار را بهبود بخشد. علاوه بر این، تشخیص زودهنگام می‌تواند از بروز مشکلات پیچیده و هزینه‌های سنگین ناشی از مراحل پیشرفته بیماری جلوگیری کند.
بنا به گفته‌های مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران، با وجود تمام مزایای اجرای این سند، متأسفانه هیچ بودجه‌ای برای اجرای آن در نظر گرفته نشده است. این موضوع نشان می‌دهد که مسئولین امر به اندازه کافی به اهمیت این بیماری و نیاز بیماران به حمایت‌های لازم پی نبرده اند. در این میان، سازمان بهزیستی به عنوان تنها نهاد دولتی که تاکنون به بیماران آلزایمری کمک کرده، معرفی می‌شود. با این حال، حمایت‌های این سازمان بسیار محدود بوده و تنها شامل غربالگری در برخی استان‌ها و ارائه یارانه به یک مرکز مراقبتی می‌شود.

صدا و سیما؛ غایبی بزرگ در عرصه آگاهی‌رسانی

دکتر صالحی، مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران، در بخشی از مصاحبه خود، به نقش بی‌بدیل رسانه ملی، به ویژه صداوسیما، در افزایش آگاهی عمومی درباره آلزایمر اشاره می‌کند. وی با تأکید بر اهمیت آموزش و اطلاع‌رسانی، معتقد است که صداوسیما با نفوذ گسترده‌ای که در جامعه دارد، می‌تواند نقش بسیار مؤثری در تشخیص زودهنگام این بیماری ایفا کند.
صداوسیما با پوشش گسترده‌ای که دارد، می‌تواند به آسانی به تمامی اقشار جامعه، از جمله افراد کم‌سواد و مناطق دور افتاده، دسترسی پیدا کند. برنامه‌های آموزشی و اطلاع‌رسانی صداوسیما می‌توانند باعث تغییر نگرش مردم نسبت به بیماری آلزایمر شده و آنها را به اهمیت تشخیص زودهنگام و مراقبت مناسب ترغیب کنند. همچنین، معرفی عوامل خطر ابتلا به آلزایمر مانند دیابت، فشار خون، تغذیه نامناسب و افسردگی، می‌تواند مردم را به اهمیت سبک زندگی سالم‌ترغیب کند.
با این حال، دکتر صالحی به صراحت بیان می‌کند که تاکنون اقدام جدی از سوی صداوسیما در این زمینه صورت نگرفته است. وی با اشاره به نامه‌نگاری‌های خود با مسئولان صداوسیما، از عدم پاسخگویی مناسب آنها ابراز تأسف می‌کند.
دکتر صالحی پیشنهاد می‌کند که صداوسیما برنامه‌ای را به صورت روزانه و به مدت نیم ساعت به بیماری‌های دوران سالمندی، از جمله آلزایمر، اختصاص دهد. در این برنامه‌ها، می‌توان به بررسی علائم اولیه بیماری، راه‌های تشخیص، درمان و مراقبت از بیماران پرداخت. همچنین، می‌توان به معرفی عوامل خطر و راه‌های پیشگیری از این بیماری پرداخت.
اهمیت موضوع افسردگی در سالمندان نیز در این بخش از مصاحبه مورد تأکید قرار می‌گیرد. دکتر صالحی با اشاره به اینکه حدود ۳۰ درصد از سالمندان ما دچار افسردگی هستند و این افسردگی یکی از عوامل مهم در بروز آلزایمر است، بر ضرورت توجه به سلامت روان سالمندان تأکید می‌کند.

ضرورت تدوین لایحه و تصویب بودجه در مجلس

صالحی بر لزوم تدوین لایحه‌ای توسط وزارت بهداشت و تصویب آن در مجلس برای اختصاص بودجه به بیماران آلزایمری تاکید می‌کند. وی معتقد است که این کار می‌تواند گام بزرگی در جهت بهبود وضعیت بیماران آلزایمری در کشور باشد.
عدم تخصیص بودجه و پوشش بیمه‌ای مناسب، بر مشکلات بیماران آلزایمری دامن زده و تشخیص دقیق و به موقع این بیماری را در بسیاری از مناطق کشور با چالش جدی مواجه کرده است. هزینه بالای آزمایش‌های تشخیصی نیز بسیاری از بیماران را از انجام این آزمایش‌ها باز می‌دارد. در نتیجه، بسیاری از بیماران آلزایمری در ایران دیر تشخیص داده می‌شوند و این تأخیر در تشخیص، نه تنها کیفیت زندگی بیمار را کاهش می‌دهد، بلکه هزینه‌های درمان را نیز به شدت افزایش می‌دهد. در واقع، آلزایمر در ایران نه تنها یک بیماری، بلکه یک معضل اجتماعی است که نیازمند توجه جدی مسئولین و جامعه است.