چالش‌های زندگی بیماران ضایعه نخاعی؛ درد فراموش شده

به گزارش فراز، «دیده بان سلامتی» در گزارشی نوشت: کمبود امکانات، هزینه‌های گزاف و نبود حمایت کافی، زندگی بیماران ضایعه نخاعی را به چالش کشیده است. ناهید یارمحمدی، رئیس هیئت مدیره مرکز حمایت از ضایعات نخاعی ایران، در گفتگو با ما از آمار تکان‌دهنده بیماران ضایعه نخاعی در کشور خبر داد. بر اساس آمار ارائه شده، حدود ۳۳ هزار نفر با این معلولیت دست و پنجه نرم می‌کنند که بیشتر آنها به دلیل سوانح رانندگی دچار این آسیب شده‌اند.

بیمارستان‌های دولتی؛ صف‌های طولانی برای بیماران ضایعه نخاعی

کمبود تخت‌های بیمارستانی مجهز به تجهیزات تخصصی، یکی از چالش‌های اساسی در درمان بیماران ضایعه نخاعی است. این بیماران به دلیل ماهیت آسیب خود، نیازمند مراقبت‌های ویژه و تخصصی هستند که اغلب در بیمارستان‌های عمومی وجود ندارد. نبود تخت‌های مراقبت‌های ویژه، دستگاه‌های تصویربرداری پیشرفته و تجهیزات توانبخشی مناسب، روند درمان را با کندی مواجه کرده و باعث شده تا بسیاری از بیماران نتوانند به طور کامل توانایی‌های خود را بازیابند. یارمحمدی در این باره می‌گوید: «بیماران ما مجبورند روز‌ها در صف انتظار بمانند تا بتوانند از خدمات حداقلی بیمارستان‌های دولتی استفاده کنند.» این در حالی است که نیاز این بیماران به مراقبت‌های ویژه و مداوم بسیار بالاست.

مرکز توانبخشی؛ رویایی دست نیافتنی برای بسیاری

ناهید یارمحمدی، رئیس هیئت مدیره مرکز حمایت از ضایعات نخاعی ایران، با ابراز نگرانی از کمبود شدید مراکز توانبخشی در کشور و با تأکید بر اهمیت سال اول پس از آسیب نخاعی به عنوان “دوران طلایی” توانبخشی، گفت: «در حال حاضر، تنها دو مرکز فوق پیشرفته توانبخشی در تهران وجود دارد و این در حالی است که هزاران بیمار ضایعه نخاعی در سراسر کشور به چنین مراکزی نیاز مبرم دارند.»
یارمحمدی با بیان اینکه بار‌ها طرح‌های جامعی برای توسعه مراکز توانبخشی در سایر استان‌ها به سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت ارائه داده‌اند، افزود: «بیمارانی که از بیمارستان مرخص می‌شوند، به شدت نیازمند آموزش و توانبخشی تخصصی هستند تا بتوانند با شرایط جدید زندگی خود بهتر کنار بیایند. اما متأسفانه، به دلیل کمبود این مراکز، بسیاری از این بیماران از این فرصت طلایی محروم می‌شوند.»
وی با اشاره به اهمیت آموزش خانواده بیماران در مراکز توانبخشی، گفت: «خانواده‌ها اغلب اطلاعات کافی در مورد مراقبت از بیماران ضایعه نخاعی ندارند و این می‌تواند منجر به عوارض جبران‌ناپذیری شود. مراکز توانبخشی می‌توانند با ارائه آموزش‌های لازم به خانواده‌ها، به آنها کمک کنند تا از عزیزان خود بهتر مراقبت کنند.»

هزینه‌های سرسام‌آور؛ باری سنگین بر دوش خانواده‌ها

رئیس هیئت مدیره مرکز حمایت از ضایعات نخاعی ایران، با اشاره به هزینه‌های سرسام‌آور زندگی با این معلولیت و با بیان اینکه هزینه‌های درمان و مراقبت از بیماران ضایعه نخاعی بسته به شدت آسیب متفاوت است، گفت: «یک بیمار ضایعه نخاعی گردنی که شدیدترین نوع آسیب است، به طور متوسط ماهانه بین ۱۵ تا ۴۰ میلیون تومان هزینه نیاز دارد. این در حالی است که بسیاری از این بیماران به مراقبت ۲۴ ساعته نیاز دارند و هزینه‌های مربوط به پرستار نیز به این مبلغ اضافه می‌شود.»
یارمحمدی با تأکید بر اهمیت لوازم بهداشتی و کمک توانبخشی در زندگی این بیماران، گفت: «لوازم مصرفی مانند سوند، تنها بخشی از هزینه‌های این بیماران را تشکیل می‌دهد. ویلچر، عصا و سایر تجهیزات کمک توانبخشی نیز هزینه‌های قابل توجهی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کنند. با توجه به تورم شدید، قیمت این تجهیزات به صورت مداوم در حال افزایش است و بسیاری از خانواده‌ها توانایی تأمین این هزینه‌ها را ندارند.»
وی همچنین به پوشش ناکافی بیمه‌ها در این حوزه اشاره کرد و گفت: «متأسفانه، بیمه‌ها بخش عمده‌ای از هزینه‌های درمان و مراقبت از بیماران ضایعه نخاعی را پوشش نمی‌دهند. بسیاری از لوازم کمک توانبخشی و خدمات تخصصی تحت پوشش بیمه نیستند و بیماران مجبورند این هزینه‌ها را به صورت آزاد پرداخت کنند.»

حمایت‌های ناکافی دولت؛ قوانین بر روی کاغذ مانده

با وجود وجود قانون حمایت از حقوق معلولان، اما اجرای این قانون به کندی پیش می‌رود و حمایت‌های دولت از بیماران ضایعه نخاعی بسیار ناچیز است. یارمحمدی با انتقاد از عملکرد نهاد‌های دولتی مانند شهرداری، بهزیستی و وزارت بهداشت، می‌گوید: «این نهاد‌ها اقدامات کافی برای بهبود وضعیت زندگی بیماران ضایعه نخاعی انجام نداده‌اند و بسیاری از قوانین و مصوبات مربوط به این حوزه، بر روی کاغذ مانده است.»
مرکز حمایت از ضایعات نخاعی ایران با حمایت از حدود ۳ هزار بیمار ضایعه نخاعی، تلاش می‌کند تا بخشی از بار مشکلات این بیماران را کاهش دهد. این مرکز با ارائه خدمات معیشتی، رفاهی، لوازم کمک توانبخشی و مشاوره، به بیماران و خانواده‌های آنها کمک می‌کند تا با شرایط جدید زندگی خود بهتر کنار بیایند.

بیماران ضایعه نخاعی نیازمند توجه ویژه

بیماران ضایعه نخاعی با چالش‌های متعددی از جمله کمبود امکانات، هزینه‌های گزاف، نبود حمایت کافی و عدم دسترسی به خدمات توانبخشی مناسب روبرو هستند. برای بهبود وضعیت این بیماران، نیازمند اقدامات جدی و هماهنگ از سوی دولت، سازمان‌های مردم‌نهاد و جامعه است. افزایش آگاهی عمومی در مورد معلولیت، حمایت مالی از بیماران، توسعه مراکز توانبخشی و اجرای کامل قانون حمایت از حقوق معلولان، از جمله مهمترین اقداماتی است که باید در این زمینه انجام شود.