رنج افزوده بیماران مبتلا به تالاسمی

به گزارش فراز، روزنامه «جوان» در گزارشی نوشت: آلودگی خون‌های تزریقی به بیماران خاص، سال‌ها پس از ماجرای فرآورده‌های خونی فرانسوی آلوده به ویروس ایدز و هپاتیت و نخستین مورد ابتلا به ایدز در کشورمان از طریق این فرآورده‌های آلوده هنوز هم کابوس مردم ایران است. به همین خاطر هم خبر ابتلای ۱۱۳ بیمار تالاسمی در بخش تالاسمی مرکز درمانی بیمارستان امام علی (ع) چابهار به هپاتیت سی نگرانی‌هایی را در جامعه و به خصوص در بین بیماران خاص نیازمند به فرآورده‌های خونی ایجاد کرده‌است. با وجود این، معاون درمان وزارت بهداشت هم هر چند ابتلای برخی مبتلایان تالاسمی به هپاتیت سی را تأیید کرده‌است، اما در نشست خبری روز گذشته خود تأکید کرد: «در این ماجرا موضوع آلودگی خون‌ها به هپاتیت سی رد شده و احتمال آلودگی محیط درمانی مطرح است.»

بیماران خاص به خصوص تالاسمی‌ها و هموفیلی‌ها خاطره خوبی از ماجرای خون‌های آلوده ندارند. اصلاً بهتر است بگوییم مردم ایران خاطره خوبی از این ماجرا ندارند، چراکه اولین مورد ابتلا به ایدز در کشور در سال ۱۳۶۶ یک کودک شش ساله مبتلا به بیماری هموفیلی است که فرآورده‌های خونی آلوده وارداتی را از فرانسه دریافت کرده‌بود. حالا هم زمزمه‌هایی از بروز بیماری هپاتیت سی در برخی از بیماران مبتلا به هپاتیت سی است؛ ماجرایی که معاون درمان وزارت بهداشت هم آن را تأیید کرد، اما با رد مسئله آلودگی خونی، موضوع ابتلا به هپاتیت سی را به آلودگی محیطی نسبت داده‌است.  

ایران روی کمربند تالاسمی

تالاسمی یکی از شایع‌ترین اختلال‌ها و بیماری‌های خونی است که به طور ژنتیکی از نسلی به نسل دیگر انتقال پیدا می‌کند. با وجود غربالگری پیش از تولد، هنوز هر سال حدود ۳۰۰ بیمار تالاسمی در کشور متولد می‌شود، جمعیت این بیماران در ایران به بیش از۲۳ هزار نفر رسیده‌است و گرچه کیفیت زندگی آنان بهتر از گذشته است، اما هنوز رنج بیماری و کمبود دارو، برخی از آنان را آزار می‌دهد.  

تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیر مؤثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته‌است. به همین خاطر هم بیماران تالاسمی از مصرف‌کنندگان همیشگی خون هستند و سالانه ۲۰ درصد خون‌های اهدایی در کشور به درمان بیماران تالاسمی اختصاص می‌یابد. علاوه بر این، گفته می‌شود ایران در کمربند تالاسمی قرار دارد. همین مسئله هم اهمیت مواجهه با این بیماری را بیشتر می‌کند.  

ابتلا به هپاتیت سی در بیماران تالاسمی

بیماران تالاسمی استان سیستان و بلوچستان بیشترین جمعیت مبتلا به این بیماری را در کشور دارند و حدود ۳هزارو۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در صدر جدول ابتلاست. استان‌های فارس و خوزستان هم با حدود ۲هزارو۷۰۰ و ۲هزارو۴۰۰ بیمار در جایگاه‌های دوم و سوم قرار دارند و تعداد بیماران استان‌های مازندران و هرمزگان نیز به ترتیب ۲هزارو۳۰۰ و هزارو۵۰۰ ثبت شده‌است.  
اخیراً برخی از فعالان رسانه‌ای در سیستان و بلوچستان گزارش کرده‌اند که تعدادی از بیماران مبتلا به تالاسمی در چابهار و برخی دیگر از شهرستان‌های این استان، به عفونت‌های ویروسی از جمله هپاتیت سی آلوده شده‌اند. البته که ماجرا به سال گذشته مرتبط است و در اسفند ماه ۱۴۰۲ برای نخستین‌بار رسانه‌ای شده‌است.  
انجمن تالاسمی ایران نیز با اطلاع قبلی به وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران و دانشگاه علوم پزشکی چابهار آزمایش‌های ویروس‌شناسی (PCR) برای بیماران تالاسمی شهرستان چابهار را برای ۳۲۳ نفر از بیماران انجام داد که در پی آن ۱۱۳ نفر از عزیزان تالاسمی آن مرکز مبتلا به ویروس هپاتیت سی در بخش تالاسمی مرکز درمانی بیمارستان امام علی (ع) چابهار مشاهده شدند. پیش از این، وزارت بهداشت گفته بود که تخمین زده می‌شود حدود ۲۰۰ هزار بیمار مبتلا به ویروس هپاتیت سی در کشور وجود دارد و درمان آنها رایگان است، اما به صورت رسمی تعداد افراد مبتلا به هپاتیت در سیستان و بلوچستان هنوز اعلام نشده‌است.  

وضعیت بهداشتی نامساعد درمانگاه تالاسمی چابهار

طبق اعلام انجمن تالاسمی استان سیستان و بلوچستان پیش‌ازاین هم، وضعیت بهداشت درمانگاه تالاسمی چابهار را پیگیری کرده و در این مدت تغییرات کوچکی رخ داده، اما دوباره همان روال سابق بعد از مدتی ادامه پیدا کرده و حالا این اتفاق، هم از طرف انجمن تالاسمی ایران و استان، هم از طرف وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در حال پیگیری است.  
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران هم در بیانیه‌ای رسمی تأکید کرده‌است که بررسی‌های انجمن تالاسمی ایران نشان می‌دهد، علت اصلی این اتفاق نه خون آلوده، بلکه کمبود فضای فیزیکی بخش درمانی تالاسمی، آن هم با توجه به تعداد بالای بیمار مراجعه‌کننده است. این مرکز با کمبود منابع انسانی شامل پزشک مقیم در بخش تالاسمی، کمبود پرستار برای بالابردن دقت در انجام امور درمانی و همین‌طور خطای انسانی ناشی از نبود دقت کافی در فرآیند‌ها و پروتکل‌های درمانی تزریق خون و پایش بیمار حین تزریق خون روبه‌رو است.  
انجمن تالاسمی به جامعه تالاسمی ایران، سایر مصرف‌کنندگان خون و بیماران خاص کشور اطمینان داده‌است که سازمان انتقال خون ایران در حراست از خون‌های اهدایی مردم از هیچ کوششی فروگذار نکرده و سخت‌ترین پروتکل‌های نظارتی، پایش و غربالگری ویروسی را انجام داده‌است. همچنین با پیگیری‌های انجمن تالاسمی ایران طی دو سال اخیر، سازمان انتقال خون ایران موفق به راه‌اندازی سیستم غربالگری ویروسی NAT - یکی از دقیق‌ترین راه‌های تشخیص بیماری‌های ویروسی- شده‌است که از این حیث، انتقال خون در کشور در سطوح برجسته جهانی سلامت و تضمین کیفیت خون قابل مقایسه است.  
خون‌ها آلوده نیست 
سید سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت در نشست خبری روز گذشته خود با اصحاب رسانه درباره این موضوع گفت: «در یکی از مراکز درمانی گزارش شده‌بود که برخی بیماران تالاسمی به هپاتیت سی مبتلا شده‌اند که این موضوع مربوط به سال گذشته بوده‌است و بررسی‌ها انجام شده و به هیچ عنوان بحث آلودگی خون‌ها مطرح نیست».  
به گفته وی خون‌های مورد نیاز برای بیماران از استان‌ها و شهر‌های مختلف جمع‌آوری می‌شوند، بنابراین ادعای آلودگی خون‌ها رد شده و بحث انتقال بین بیماران که ممکن است به دلیل عدم رعایت بهداشت در مرکز درمانی رخ داده‌باشد، مطرح است که این موضوع در دست بررسی است.  
رضوی تأکید کرد: «قرار است بیمارانی که به هپاتیت سی مبتلا شده‌اند نیز به طور کاملاً رایگان درمان شوند.»
به گفته معاون درمان وزارت بهداشت به دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز تأکید شده که مراکز تزریق خون به بیماران تحت نظارت‌های بهداشتی بیشتری قرار بگیرند.