چرا «پذیرش و گشایش عاطفی» در واپسین لحظات زندگی اهمیت دارد؟

برای کتی هولیس ۶۱ ساله، مسیر حرکت به سمت مراقبت‌های تسکینی دو دهه پیش آغاز شد؛ زمانی که پدرش پس از یک نبرد طولانی با سرطان روده، تصمیم گرفت در خانه خود در لندن بمیرد. در حالی که عزیزانش او را احاطه کرده بودند، پدرش که کارآگاه پلیس متعهدی بود، گفت که‌ای کاش در زندگی سه دخترش حضور بیشتری داشت و اجازه نمی‌داد که شغلش زمان زیادی از او بگیرد.

یک هفته پیش از مرگ، خانواده تصمیم گرفتند که او روز‌های پایانی خود را در خانه بگذراند؛ جایی که نزدیک‌ترین افراد به او در کنار تختش جمع شدند و اتاق را با موسیقی‌های مورد علاقه‌اش پر کردند؛ از صدای لطیف «فرانک سیناترا» تا راک سمفونیکِ پرانرژیِ «ارکستر نور الکتریک». هولیس به تازگی پس از یک سقط جنین—یکی از چندین سقطی که در سال‌های اخیر متحمل شده بود—از کار مرخصی گرفته بود. این فقدان اخیر پدرش را ناراحت کرده بود، چرا که او می‌خواست هولیس و همسرش لذت پدر و مادر شدن را تجربه کنند. در روز‌های پایانی، پدرش حتی به او گفت که او در حال مرگ است تا آنها بتوانند صاحب فرزند شوند؛ «مانند یک چرخه حیات»؛ که به گفته هولیس، آرامش بزرگی برای او به همراه داشت.

در آن زمان، دو خواهر هولیس صاحب فرزند بودند و او اغلب بودن در کنار آنها را دشوار می‌یافت. به دلیل مشکلات باروری، گذراندن وقت با خانواده‌های در حال گسترش آنها برایش سخت بود؛ به‌ویژه زمانی که پدرش در حال مرگ بود و خواهر بزرگترش دوباره باردار شده بود. با این حال، در روز‌های پیش از مرگ پدر، او شروع به یافتن آرامش در حضور خواهرانش کرد. او گفت: «در صبح روزی که او فوت کرد، وقتی پدر به آرامی آرام گرفته بود، اما دیگر قادر به برقراری ارتباط نبود، ما وقت خود را با صحبت درباره نوزاد خواهرم گذراندیم و با صدای بلند به برخی نام‌های عجیب و غریبی که او و شریک زندگی‌اش ممکن بود برای فرزندشان انتخاب کنند، می‌خندیدیم. همه ما مطمئن بودیم که پدر قادر است صدای ما را بشنود و از صدای خنده لذت ببرد.»

هنگامی که او درگذشت، اشعار تسلی‌بخش آهنگ «تو یک دوست داری» با صدای «جیمز تیلور» در اتاق طنین‌انداز شد؛ آهنگی که برای همیشه خاطرات او از پدرش را در ذهن او لنگر می‌اندازد. دور از صدای مداوم دستگاه‌های بیمارستان و محیط‌های استریل پر از غریبه‌ها، او توانست آخرین ساعات خود را در چیزی سپری کند که هولیس احساس می‌کرد محیطی بسیار طبیعی‌تر است. در خانه، تمرکز تغییر کرد؛ به جای مداخلات فوری پزشکی بیمارستان که در آن هر تلاشی برای طولانی کردن عمر انجام می‌شد، اولویت این شد که اطمینان حاصل شود آخرین لحظات او تا حد ممکن آرام باشد.

هولیس در بخش عروق، اغلب با مراقبت‌های پایان عمر مواجه شده بود، اما آن مراقبت‌ها عمدتاً بالینی و متمرکز بر جنبه‌های فنی آخرین ساعات بیمار بود. تماشای مرگ پدرش به آن شکل آرام، دیدگاه او را نسبت به اینکه مراقبت‌های پایان عمر چگونه می‌تواند باشد، تغییر داد. بنابراین، در سال ۲۰۰۳، هولیس تصمیم گرفت به «ماری کوری» بپیوندد؛ یکی از بزرگ‌ترین خیریه‌های مراقبت‌های پایان عمر در بریتانیا که مراقبت‌های آسایشگاهی را ارائه می‌دهد؛ مراقبتی که کمتر بر درمان‌های بهبودبخش و بیشتر بر آسایش، کیفیت زندگی و سلامت عاطفی بیماران و عزیزانشان متمرکز است.

هولیس گفت در حالی که پرستاران بیمارستان می‌توانند موسیقی پخش کنند و نیاز‌های جسمی بیماران را برطرف کنند، عمیق‌ترین آرامش زمانی حاصل می‌شود که فرد در محاصره خانواده باشد، اختلافات کنار گذاشته شود، گفت‌و‌گو‌ها باز باشد، تصمیمات به اشتراک گذاشته شود و حس آرامش به‌طور مشترک به دست آید. او توضیح داد که این کار همه احساسات دشوار را از بین نمی‌برد، اما برای خانواده‌هایی که موفق می‌شوند آن زمان را در آرامش سپری کنند، فضای کمتری برای گناه، سوءتفاهم یا تعارض در طول فرآیند سوگواری باقی می‌گذارد.

او گفت هنوز مواردی وجود دارد که هیچ تسکین یا آرامشی در آنها نیست، به‌ویژه هنگام مراقبت از بیماران جوان یا زمانی که کسی در درد یا پریشانی می‌میرد. او گفت بیماران جوان‌تر «آماده مرگ نیستند و با تمام وجود با آن مبارزه می‌کنند» و افزود که این تقلا برای زنده ماندن می‌تواند پریشانی را برای همه افراد درگیر عمیق‌تر کند. با این حال، او گفت که اکثر بیماران سرانجام قبل از درگذشت، به نقطه‌ای از آرامش و سکون می‌رسند. او بیماری را به یاد آورد که زنی با دو دختر بود؛ یکی از آنها با او زندگی می‌کرد و از او مراقبت می‌کرد، اما او هیچ تماسی با دیگری نداشت. وقتی مادر در آسایشگاه بستری شد، دخترِ دورافتاده مطلع شد و از راه رسید و سعی کرد نقش اصلی مراقبت را بر عهده بگیرد. این موضوع باعث پریشانی قابل توجه برای خواهرش و در نتیجه برای مادرشان شد. اما با حمایت کادر پزشکی و تیم پشتیبانی بیمار و خانواده، تنش‌ها به تدریج کاهش یافت. هر دو دختر شروع به درک بهتر دیدگاه‌های یکدیگر کردند و به مادرشان اجازه دادند روز‌های پایانی خود را در محیطی آرام‌تر و باثبات‌تر سپری کند.

به گفته هولیس، گاهی اوقات آسایشگاه حتی می‌تواند سرشار از خنده باشد. او گفت: «مرور خاطرات زیادی وجود دارد، حتی زمانی که بیمار دیگر قادر به پاسخگویی نیست؛ شما همچنان می‌توانید لحظات زیادی از… شادی، خاطرات داشته باشید و این می‌تواند زمانی برای باهم‌بودن واقعی باشد.» در ۲۴ تا ۴۸ ساعت آخر زندگی، بیماران معمولاً بی‌واکنش هستند و قادر به صحبت کردن نیستند، اما پرستاران همچنان عزیزان را تشویق می‌کنند که به صحبت با آنها ادامه دهند، زیرا به‌طور گسترده‌ای باور بر این است که شنوایی آخرین حسی است که از بین می‌رود.

کار هولیس همچنین او را نسبت به چیزی که ممکن است کلیشه‌ای به نظر برسد، به شدت آگاه کرده است: ضرورتِ «اکنون» زندگی کردن و به تعویق نینداختن کارها. او با قاطعیت گفت: «من بسیار طرفدار سفر کردن و در لحظه زندگی کردن هستم… هرچقدر که شغلم را دوست دارم، تعطیلاتم را می‌روم و بچه‌هایم را می‌بینم… من دوستانی در همه جا دارم و مطمئن می‌شوم که با همه آنها به تعطیلات می‌روم.» در نهایت، هولیس امیدوار است که مراجعینش ببینند که بحث‌ها، سکوت‌ها و بن‌بست‌های لجوجانه‌ای که در زندگی بسیار تغییرناپذیر به نظر می‌رسند، در کنار تخت بیمار از بین خواهند رفت. او گفت: «وقتی دوباره باردار شدم، زمان تولد نوزادم دقیقاً یک سال پس از مرگ پدرم بود. او تابستان امسال ۲۵ ساله می‌شود.»